SMA – Senza Mai Arrendersi di Alessandra Leidi –
I diritti d’autore di questo libro sono interamente devoluti alla fondazione umanitaria Child’s Dream Foundation www.childsdream.org per supportare la costruzione di una scuola elementare in Cambogia.
- Titolo: SMA – Senza Mai Arrendersi
- Autore: Alessandra Leidi
- Lingua: Italiano
- Formati: kindle, copertina flessibile
- Editore: Oakmond Publishing (2022)
- Generi: Narrativa
La cosa peggiore che si possa fare dopo una tragedia è permettere che ci definisca.
Il giorno in cui hanno diagnosticato una malattia genetica rara a mio figlio Achille di un anno e mezzo ho iniziato il viaggio che è tracciato in questo libro.
Un viaggio di molte domande, di riflessioni, di sfoghi e di buio; ma anche un cammino di ricerca e di speranza, di luce e forza che man mano ho trovato in me.
Il dolore non può vincere.
Ti sfida e ti sfibra, incatenandoti alle tue paure più profonde, rubandoti il sorriso e il sonno. Ma se impariamo ad usarlo, a trasformarlo, può diventare una grande risorsa ricordandoci a ogni passo per cosa siamo davvero disposti a lottare.
E così SMA per me non è più solo acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, ma di Senza Mai Arrendersi.
Recensione su Giro di Vite
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SMA – Senza Mai Arrendersi:
Premessa
Quando ho deciso di pubblicare questo libro sapevo già che avrei devoluto l’intero ricavato in beneficenza.
Consegnare a qualcuno la chiave della porta del sapere significa renderlo libero di decidere, libero di avere un pensiero personale e critico, libero di scegliere chi diventare e che posto occupare nel mondo.
Ecco perché ho deciso di creare un progetto che potesse aiutare i bambini nel Sud Est Asiatico ad avere una educazione elementare di base.
Insieme alla fondazione umanitaria Child’s Dream Foundation (www.childsdream.org) costruiremo una scuola elementare in Cambogia. La Cambogia è considerata tra i Paesi più sottosviluppati al mondo e molti bambini non hanno la possibilità di accedere all’istruzione di base. Il progetto che abbiamo creato consiste nella costruzione di una scuola con quattro classi che darà l’opportunità di ricevere educazione scolastica a circa 140 bambini all’anno.
L’istruzione è la strada che porta fuori dalla povertà e questa strada la possiamo percorrere insieme ai bambini della Cambogia.
Ti sono grata per aver scelto di acquistare o regalare questo libro: ogni contributo è prezioso.
Se desideri fare una donazione aggiuntiva per supportare questo progetto, puoi farlo attraverso il link che trovi qui sotto. La fondazione ti contatterà e ti basterà rispondere alla mail che riceverai dicendo che la tua donazione va destinata al progetto del libro di Alessandra Leidi.
Prefazione
Da bambina, sognavo due cose.
La prima, salvare il mondo.
La seconda, scrivere un libro.
E poi?
Poi si cresce, e si dimentica.
Ci sono voluti anni per spogliarmi dei veli accatastati sul mio cuore dalle esperienze e dall’educazione, dalla società e dalla paura. Ma finalmente, sono riuscita a dare un senso a quella nota di fondo che mi accompagna da sempre e ho iniziato a capire il linguaggio della mia Anima.
Sento una luce dentro che devo sprigionare, che si deve manifestare.
Arrivare a questa consapevolezza ha richiesto tempo e sforzo. Ci sono voluti molti segnali per decifrare quella che per anni è stata solo una sensazione, trasformatasi in intuizione. Segnali importanti, difficili; sotto forma di tragedie o catastrofi: molti tentativi della Vita di risvegliarmi.
Segnali che, non solo mi hanno scossa (talvolta nel vero senso del termine), ma che mi hanno messo di fronte a ostacoli, per affrontare i quali ho dovuto per forza acquisire delle nuove e necessarie abilità. Niente è stato un caso, niente è stato fine a se stesso. Tutto, oggi lo vedo, ha avuto il suo specifico posto nel mosaico poliedrico del mio carattere.
C’è voluto un terremoto, che mi hai portato via la casa e l’identità a soli ventidue anni, e che mi ha obbligata a inventarmi in una professione sconosciuta; e a mettermi in azione, dimostrando a me stessa, non senza errori, che la determinazione e la visione sono i veri motori dei sogni.
C’è voluta la morte di mio fratello, per farmi specchiare nel buio, e scorgere una piccola luce in me mai spenta; per comprendere che è meglio morire piuttosto che vivere non vivendo. E che quindi, stringendo io la vita tra le dita, non avrei più dovuto lasciarla scorrere in maniera inconsapevole.
C’è voluta la SMA di mio figlio, la sua Atrofia Muscolare Spinale, per farmi finalmente ricominciare il mio viaggio.
Un viaggio interrotto nei sogni di una bambina che voleva aiutare le persone e scrivere un libro, e ripreso nell’attimo in cui è stata diagnosticata al mio bambino Achille questa rara malattia genetica neuromuscolare degenerativa. Da quell’istante, 7 agosto 2020, ho deciso che avrei imparato a camminare. Ho fatto cadute e inciampi (e ancora ne faccio molti), ho riempito fazzoletti e cuscini di rigurgiti emotivi e paure, ma ho anche fatto fisioterapia dell’anima, per rimettere in moto ciò che per lungo tempo era stato fermo, atrofizzato in me.
Ecco. Da qui parte il mio libro. Da un’estate di pausa tra il primo e il secondo lock down, in cui, nel mezzo della bufera mondiale chiamata Corona Virus, ho scoperto di essere una SMAmma.
Sono cambiate tante cose da quel 7 agosto. In primis, una per tutte: io.
Non per scelta, ma per necessità di sopravvivenza, ho allora iniziato a scrivere questo libro.
Un libro che inizia con una diagnosi e tre dottoresse con una mascherina bianca.
Un libro che inizia con la paura più grande di una madre che si fa realtà: ricevere la diagnosi di un male silenzioso, scritto nei geni, che la fisica e la scienza difficilmente potranno mai cambiare.
Se vorrai, leggendo, potrai ripercorrere con me questo viaggio, che si può dividere in più fasi espresse chiaramente su queste pagine.
La prima, condita (per non dire coperta) di molto buio, soprattutto nella prima metà del volume, che somiglia più agli sfoghi di una madre disperata sul suo diario che a un vero libro.
La seconda, fatta di sprazzi di speranza e illusione di una guarigione promessa ma mai arrivata, grazie a un nuovo farmaco che avrebbe addirittura modificato il gene malato e scritto la parola Fine su questa storia.
La terza, fatta di domande e risposte, in un gioco continuo che invita chi legge (ma credimi, in primis chi scrive) a osservare meglio, ad assaggiare di più, a correre con la fantasia e a ricucire i brandelli di un disastroso futuro potenziale in un indimenticabile, vivido, splendente presente effettivo.
Non ho fatto altro che pulirmi, grattarmi via lo sporco da dentro, e buttarlo su queste pagine. E poi, convertirlo, come il coltivatore muta il concime in grano.
Chiedo scusa se la forma della scrittura non sarà delle migliori, ma ho volutamente lasciato tutto così come era, senza cambiarlo di una virgola, perché ho voluto preservare il getto spontaneo della mia coscienza che si è riversata sulle pagine virtuali del mio iPad, a fiotti, a ondate. In alcuni punti ci sono concetti ripetuti, talvolta in maniera insistente, ma sono come le martellate necessarie a piantare un chiodo. Ho dovuto darle, per fissare in me certi ragionamenti, per farne pratica, per domarli e superarli.
Se avrai pazienza, e sopporterai di condividere con me la fatica e il dolore dei primi capitoli, forse, potrò regalarti un pezzetto di Cielo sulla Terra.
Il mio cielo, sulla mia terra, sia chiaro: senza pretese di verità o di illuminazione. Soltanto: una donna, che cerca di trasformare il dolore in energia. E l’energia, in amore.
COS’È LA SMA?
Spiegato da una SMAmma
La SMA o Atrofia Muscolare Spinale, è una malattia rara neuromuscolare. Non sono un medico, perciò, non andrò ad addentrarmi nei meandri di spiegazioni scientifiche (che oggettivamente non sarei in grado di offrire in maniera esaustiva e completa).
Dico soltanto che questa malattia causa una perdita importante (a seconda della forma che si manifesta) delle cellule presenti nel midollo spinale chiamate motoneuroni, che sono fondamentali per consentire il movimento e la forza muscolare. La perdita di funzionalità dei motoneuroni genera debolezza muscolare e atrofia progressive, soprattutto localizzate nella zona centrale del corpo (spalle, bacino), rendendo così complesse o impossibili attività come il gattonare, il camminare o semplicemente il mantenere la posizione seduta. Nei casi più gravi, possono rendersi complesse anche la respirazione e la deglutizione.
L’aggressività della malattia dipende dalla forma che colpisce il bambino e varia anche da bambino a bambino stesso.
Fortunatamente esiste una cura. È una cura neonata, che ha ad oggi pochissimi anni di vita.
Non voglio pensare a come si siano sentiti i genitori di tutti quei bimbi cui è stata diagnosticata questa malattia prima che ci fosse disponibile questa soluzione.
Il senso di impotenza deve averli uccisi dentro.
Io almeno non devo assistere alla degenerazione progressiva delle capacità motorie del mio bambino senza poter alzare un dito.
Certo è che nulla è certo. Scusa il gioco di parole, ma trovo che ci stia bene. È una di quelle frasi semi assurde che sanno di beffa e che ti fanno anche un po’ incazzare, ma che devi accettare così come sono, perché non c’è nulla di più aderente al vero.
Data la scarsità di tempo in cui sono stati raccolti dati su questo farmaco nuovo, non si conosce nulla di concreto e definitivo su come potrà essere la vita futura di questi bambini.
Di certo, il corpo di Achille può incrementare la produzione di questa proteina e perciò contrastare l’avanzamento della malattia. Esattamente come e quanto, non è dato sapere. Perché ogni singola situazione, oltre che alla somministrazione vera e propria del farmaco, risponde e varia in base a diversi ingredienti, tra cui le ore settimanali dedicate alla ginnastica psicomotoria o alla fisioterapia, l’alimentazione, e in definitiva, il singolo soggetto, che con la sua determinazione e il suo coraggio può sfidare le stelle.
Perciò: che facciamo?
Dato che pensare positivo, o pensare negativo costa uguale, SMAmma Alessandra e papà Enrico scelgono la Speranza.
Come dice sempre papà: qualche Santo provvederà.
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Perché proprio a me?
Certo che per chi come me vive di perché, ritrovarsi a non poter dare risposta al più grande perché della propria vita è un momento interessante.
Avvilente?
Snervante?
Paralizzante?
Demotivante?
È forse fonte di rabbia, di angoscia, di delirio?
No.
È.
Semplicemente è.
Comprendo d’un tratto che la natura è una forza segreta i cui fili si intrecciano in trame che mai, mai, mai, davvero potremo comprendere a fondo.
Una punizione per la mia curiosità? Una punizione per il mio delirante inconscio sentirmi pari a un dio che non esiste, in quanto in possesso di ogni perché, di ogni risposta?
Quante volte ho creduto che le mie risposte fossero quelle giuste, che i miei quesiti fossero i più importanti, che la vita ti dice e ti dà, se sai chiedere.
E oggi,
Questa è la fine dell’anteprima gratuita.
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